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常见的罕见病
我国
罕见病
患者超过2000万人,什么是罕见病?
答:
国际罕见病日2月28日,是国际罕见病日。名为“罕见”,在巨大的人口基数下,却有着并不稀有的患者群体。他们组建了自己的群体,相互支持,抱团取暖,却仍然感觉孤立无援。但今年
的罕见病
日,不会再显得如此无助。从2月26日起,中信湘雅生殖与遗传专科医院携手湖南蔻德罕见病关爱中心,为...
也许,我们都是世间唯一的患者:专访
罕见病
发展中心(CORD)主任黄如方_百...
答:
黄如方强调,尽管婚检、孕检和新生儿筛查在预防
罕见病
上发挥着作用,但尊重每个生命的伦理原则同样至关重要。罕见病研究不仅仅是精准医疗的前沿,它揭示了疾病之间的隐秘联系,例如PCSK9抑制剂的开发,就源自于对家族性高胆固醇血症的深入探究,而罕见病相关基因或许与我们熟知的
常见病
存在意想不到的关联。中...
得了
罕见病
是怎样一种感受?
答:
得了
罕见病
,并且是不治之症,心里会非常痛苦,郁闷,寡寡欲欢,每天都被疾病所缠绕,痛不欲生。
罕见病
纳入医保的省份
答:
因为中国对
罕见病
的发病情况尚不十分清楚,而国外数据不一定适合中国国情,这也是目前中国罕见病政策制定的困难和瓶颈。不同时间和地区,罕见病的界定标准会有所变化。例如,艾滋病一度被定为罕见病。又如,地中海贫血病,在北欧地区也曾被定为罕见病。现在,这两种疾病都已是
常见病
。
为什么渐冻症属于
罕见病
?
答:
第二点,自由基使得神经细胞膜受到了损伤。第三点,由于神经生长因子的缺乏,使得神经细胞无法持续的生长发育,最终会引起肌萎缩侧索硬化。主要原因就是以上三点。肌萎缩侧索硬化仍是一种无法治愈的疾病,但有许多方法可以改善患者的生活质量、延缓疾病进展。该病需早诊断、早治疗,及时给予神经保护和支持...
帕金森是什么病?
答:
2018年5月11日,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批
罕见病
目录》,帕金森病被收录其中。 外文名:Parkinson’s disease,PD
常见
发病部位:头部 传染性:无传染性 西医学名:帕金森病 所属科室:内科 - 神经内科 是否纳入医保:是 帕金森病的确切病因至今未明。遗传因素、环境因素、年龄老化、氧化应激等均可能参...
罕见病
救命药应该纳入医保吗?
答:
应该纳入社保。根据有关媒体报道,“全球首个用于治疗
罕见病
脊髓性肌萎缩症(SMA)的药物诺心那生钠注射液被正式纳入医保”。脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种危及全身多器官可能导致死亡或者伤残
的罕见
系统疾病,大概每50个人里面就有一个人携带这样的基因,发病率约为0.01%。患上这种病之后如果没有及时...
全世界有多少
罕见病
患者?
答:
目前全球共有
罕见病
患者三亿多人,约占全球人口总数的4%,这也意味着,平均每25个人中,就有一个罕见病患者。与
常见病
相对,罕见病指的是患病率极低的一类疾病,又被称为“
孤儿病
”。世卫组织对罕见病的定义是:罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。引起罕见病的因素包括:遗传因素、感染、...
如何理解患者的疾病认知权?
答:
患者的权利主要有以下几个方面:1.知情同意权:患者有权了解自己的病情、诊疗方法、手段、效果、风险、预后等方面的权利;有权知道负责其治疗的医生的身份、专业、地位;有权查阅、复印病历资料;有权了解详细的医疗费用情况等。2.保护隐私权:医务人员应保守患者的个人隐私,如身体和精神缺陷、传染病史等...
渐冻症是不是和癌症没有什么区别,都是治愈不了的疾病?
答:
那位也在今年逝世的宇宙大师---霍金,也是一名渐冻症患者。所谓的渐冻症,这是一种获得性、渐进性疾病,支配肌肉运动的神经元会逐渐死亡,肌肉逐渐萎缩,整个人就仿佛像被冰冻似的,患者也逐渐失去运动能力与生活自理能力,直到死亡。在医学上,我们又称之为:“肌肉缩侧索硬化”,这是一种
罕见病
,每10...
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