大家好，我是众多肾病患者中的无名“无名之人”。
长期以来，肾病被各种广告和普通人所持有的旧观念极度扭曲和误解，使得很多患者羞于说自己有肾病。一个人可以轻易地说我有高血压、高血脂、痛风、高血糖和.但是很难轻易说我有肾病！
其实肾病并不少见！10%左右的发生率甚至可以说是非常普遍。从我2008年患病到现在，九年是我从与肾病斗争到和平共处的血泪史。俗话说：“久病成医”！现在，我是一个经验丰富的老病人。希望通过自己这些年的经历，能给在黑暗中不知所措的肾友一些指点和经验。
本文不仅是写给肾友的，也是写给更有理想的肾病医生的。
一个
肾病患者身边的悲观声音
在大学里，一次普通感冒后，我出现了浓浓的茶色尿。后来肾穿刺确诊为IgA肾病。
一开始对自己的病情一无所知。记得那时候住院穿刺，主治医生每天忙得见不到人。我所有的肾病知识只能自己在网上查，或者平时和病房里的肾友聊天学习。
后来包括门诊看病，很难从医生那里得到一些与病情相关的知识。我总是开检查单和药，即使做完了。
在随后的治疗过程中，我走了很多弯路。不得不说和很少有医生普及常识有很大关系，大部分认知来自道听途说，东拼西凑，部分来自百度，亲友，患者的误传。
当时我遇到一个尿毒症患者，他摇着头对我叹气说：“你这么小就有这个病。哎，我的今天就是你的明天！”带着遗憾的表情。
碰到给我输液的小护士，她摇摇头叹道：“哎，我年轻会得肾病的！”带着遗憾的表情。
见了亲戚，我摇头叹息：哎，我怎么得了这种大病！带着遗憾的表情。
大部分肾友刚得病的时候，听到周围的声音大概都是这样的——唉，真可惜！可怜的东西！肾病患者中弥漫着悲观的声音！
快生病的人听到这些话也不悲观！即使病情不严重，也可以吓得腿发软，想尽一切办法消灭指标。
但问题是，很多人其实并不太了解真正正确的关于肾病的专业知识。听信这些人不专业的意见，不仅不能对病情给予很好的指导，反而容易导致对病情的绝望和恐惧，误入歧途。
走了这么多弯路，也是近几年才逐渐加深对肾病的认识。
其实，肾病并不少见。中国有1.2亿慢性肾病患者。我们现在检测到的人只是冰山一角。大多数人都蒙在鼓里，因为他们没有症状，也不检查。他们能被及早发现，其实是“不幸”中的“幸运”。
年轻人得肾病并不少见。IgA肾病和我一样，是一种常见的慢性肾脏疾病。发病年龄集中在20-40岁之间，是一种非常年轻的疾病。
肾病预后好的人很多，一辈子不会肾衰竭的人也很多。他们得了肾病又不是要死的！即使有少部分人最终出现肾功能衰竭，并进行透析和肾移植，但很多透析和移植患者在病情稳定后仍可以继续学习和工作。
周围的人不理解，却用自己有限的认知去大加评论，给我们一个看起来悲观的未来。
2
我被顶级专家“可怜”了
由于疾病带来的巨大压力，母亲四处求医问药。听说有人有肾病，用了哪些方子，可以赶紧打听一下，给我试试。我们不知道中药的这些成分是什么，所以一听说别人有“治愈”的，就去看。吃了之后我们会上吐下泻，然后再换。
那种对肾病的极度恐慌，让我尝试了很多药方！现在想起来真的很害怕。我从来没想过这样吃很可能会毁了我的肾！我一直觉得这样最好也不行。怎么会吃坏呢？后来才知道，其实每年都有很多人因为乱吃药导致肾衰竭。
而且这样一来，本该定期检查的尿蛋白、血压、肌酐等各种指标一直没有持续监测，也没有医生告诉我什么时候回来复诊。今天这个医生过了一段时间又变了。看病就像打游击战。像这样的慢性病治疗效果当然是很不理想的。医生什么都不说，而我一心求好求快，根本不懂这些道理。
后来因为工作的原因来到了北京。刚来的时候，在朋友的帮助下，我好不容易在北京一家很有名的中医院挂了号，享受国家特殊津贴，看了一个名字前有一堆头衔的老中医。
老中医看到我尿常规的血尿蛋白都是3后，露出了怜悯和为难的神色。
老中医问：“你尿常规好吗？”
我回答：“是的，用了雷公藤2个月基本转阴了！”
老中医问：“啊，你为什么不坚持用呢？”
我回答：“那不影响生育吗？我用的太多了，月经都快没了！”
老中医：“你说这种情况的朋友？生孩子很难。先别想。我给你开个处方。回来继续吃。”
这张有雷公藤的中药药方后来在我出门后被撕得粉碎，我发誓再也不看病了。头衔多了怎么办？有些医生从来不看诊疗标准，凭感觉治病的人很多。
当时我已经知道雷公藤属于中医的免疫抑制剂，免疫抑制剂的使用不应该这么草率。毕竟各种副作用显而易见，一个医生要懂得为患者权衡利弊。然而不是，老医生对肾病的认识是最正确的，赶紧停指标才是对的，不考虑它的副作用！
三
规范化治疗，带我走出阴影。
对于IgA肾病，在西医的治疗指南中已经有明确的说明：对于蛋白尿大于1g的患者，逐渐加用RAS阻断剂，并充分控制血压，直至患者蛋白尿小于1g，如果失败或病理活动度较高，再考虑激素治疗。免疫抑制剂只在某些特殊情况下需要。
患者血压正常，蛋白尿在0.5g以下，肌酐稳定，那么肾功能衰竭的风险就会明显降低！保护肾功能是治疗的最终目的，并不是简单的消除表面指标那么简单。
直到我看病的第五年，这样的标准才落实到我身上，我的治疗才步入正轨。不仅在定期随访治疗的指导下，我有了一个可爱的孩子，而且近4年来蛋白尿、血压、肾功能都非常稳定。
这是我前两天看过的化验单。给正在接受正规治疗的患者一些信心，找一个合适的正规复诊医生，坚持到最后。这是一场胜利！
四
希望肾病乱象的治疗能早一天规范化。
我曾经遇到过一个轻度血尿的孩子。当地医院反复轰炸了一堆中成药都没效果，肾炎康复片，血尿安黄葵胶囊等。并给他激素加雷公藤。孩子家长不放心，就转诊到北京儿童医院。医生排除了遗传性肾炎等原因后，让孩子每半年定期检查一次，并告诉他不用吃药。在此之前，这位焦虑的母亲已经用各种药物给孩子治疗了近两年，花费了数万元。
我曾经有一个肾友，陪我去看医生。当初大量蛋白尿吃了一段时间激素，就再也没管过。我以为水肿消了就好了，结果肾衰竭了
我多么希望一些成熟好的治疗模式和随访模式能在全国范围内推广！慢性病是一个长期的过程，寻求治疗的过程不能没有规律！作文在哪里？什么时候全面实施？我想这是每一个有理想的肾病医生都可以努力的方向，也是我们所有肾病医生的心声！
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