从琼瑶的经验带给我们的省思(四):重度失智症患者该不该插鼻胃管?

如题所述

第1个回答  2022-10-17

由于琼瑶女士在脸书上以『背叛--别了!我生命中最挚爱的人』为题写出有关平鑫涛先生安置鼻胃管一事的过程,接着平先生三位子女对这事表达出他们的思考,并强调,『衷心希望,关于这件「家务事」的纷纷扰扰,能够到此为止。』

我充分理解与尊重他们的心情,无意去探讨「家务事」,但对于重度失智症患者是否该插鼻胃管,重度失智症患者是否接受安宁缓和疗护及预立自主医疗计画等,是关系到许多家庭可能面临到的课题,希望能借由这一案例,让我们有一次思考的机会。

由于平先生与前妻所生的子女要求插管,及接受一位麻醉科医师的建议,琼瑶女士是对于当初未能坚持平鑫涛先生所做不急救与不插管的决定,让先生接受医疗装置鼻胃管而有此文。经过一年多,她自觉背叛平先生本意,让他与自己都承受莫大的折磨,还萌生寻死念头。

平先生的三位子女则希望尊重父亲遗嘱内容的前提:「当我病危的时候……」,及无论父亲是在失智症哪一阶段,他们是「衡量父亲一直是生命的斗士,只要有一丝希望,就从来不会放弃」,有着对父亲在医疗上的看法。他们还强调,「对我们来说,即使父亲得了失智症,不记得我们了也没有关系,只要他在自己的世界里好好地活着就足够了。他不记得我们,但我们对他的记忆还在,不会因此影响我们对他的敬爱。」

*社会需要对失智照顾课题更广泛的探讨与思考

我看完双方对医疗与照护的看法后,十分难过,因这类似的案例常发生在许多家庭中,影响着家庭和谐、接受医疗与照护方式、患者的权益等课题,更显示出社会需要对这方面的课题进行更广泛的探讨与思考,因在高龄化急速发展的台湾,这一案例很可能会发生在我们身上。

这一事件涉及著医疗专业课题,包括:何时是「病危」?何时该安置鼻胃管、重度失智症患者安置鼻胃管后,是否可去除,恢复由嘴进食?重度失智症患者安置鼻胃管的存活率是否提高?

另一方面,这一事件,涉及著医疗伦理、家庭伦理等问题,包括:家庭如何建立对医疗与照护上共识?家庭对于失智症病程末期的照护方式?家庭私下请教医师意见,是否提供周全资讯给医师了解?是否考量对方是否是这一领域的专科医师?医师对于朋友私下征询意见,在不周全讯息下,是否适合给予「具体」的建议?

有关何时是「病危」?这是医疗专业的问题,专科医师会针对眼前患者生理状况是否影响生命存续,依其专业训练与经验,提出判断,因不同个案有着不同状况,我们无法去讨论,应由专科医师来说明,关键往往是在于:医师在发出「病危通知书」前是否能与全体家属进行完整的说明。

*鼻胃管的争议

至于,何时该安置鼻胃管、重度失智症患者安置鼻胃管后,是否可去除,恢复由嘴进食?这也必须由医疗专业人员根据患者生理状况,医疗上需求、患者权益等来考量,关键是在,重度失智症患者安置鼻胃管后,当已排除原先所发生的病情,是否有能力重新学习吞咽,由嘴进食?这是一大挑战,且涉及因素十分广泛,无法给予定论,必须由家属及专业医疗人员共同讨论来决定。

家属需要理解的是;台湾鼻胃管安置率在世界上是名列前茅,不少是因为在照护人力不足下,是为著照护者的便利,如果家属能提供照护人力时,是否能降低使用鼻胃管的可能。其次,重度失智症患者是否还能有学习吞咽能力,是家属必须事先考虑清楚。

因为有关重度失智症患者安置鼻胃管的存活率是否提高?在我于2015年9月30日在《杂志》网站名家观点部落格中已刊登的一篇拙作「该不该为极重度失智症长者插鼻胃管?」一文中,已经引用国外实证研究结果;安置鼻胃管后,会产生那些情况:增加口水分泌、增加感染、鼻胃管因阻塞而需重换、增加患者因插管入院机会、增加患者被约束的机会,这都会增加家庭在照护的难度,影响照护品质及家庭生活品质。

至于,重度失智症患者安置鼻胃管的存活率是否提高?国外实证研究结果也说明;鼻胃管喂食对重度失智症预后的影响:并没有减少胃酸逆流和吸入性肺炎的机会、没有增加存活率、没有加速压疮的改善或能预防、没有减少感染的机率、没有改善生活功能、没有改善患者的舒适度。

这些是医疗人员该提供家属周全的资讯,进而由家属在广泛了解后,进行讨论再做成决定。家庭的共识是十分重要,家庭的共识又在于事前对医疗照护等相关资讯的了解,对于重度失智症患者插管后,是否增加存活率实证研究结果的了解,是否增加患者身体上的痛楚或不适,这些都需要让家庭成员进行讨论。

在伦理议题上,往往是最困难之处,家庭成员因可能彼此认知差异、资讯不完全、期望不同等状况下,要在短时间内建立共识,有其困难度,加上有照护、经济等方面压力,沟通容易出现冲突,更不易建立共识。

*失智病程长达8-10年或更久,每阶段都需考虑患者的权益

但失智症病程会是数年,以临床研究阿兹海默症确诊后,平均余命是八年到十年,每一病程阶段所会面临的问题不同,如果家庭能及早就未来可能会遇到的状况,进行事前的讨论,建立共识,可避免发生时,要在短时间内做成决定,势必可减少冲突与争议,重点是:对失智症患者的权益考量,也可能比较周全。

有关重度失智症患者是否该插鼻胃管、是否该接受安宁疗护等讨论,随着失智症患者人数不断成长,社会应该广为讨论,这并非是单纯医疗或照护上的议题,更是伦理、人权、尊严与生命意义等重大课题,家属应学习相关的知识,尊重长者原先的决定。

值得家属理解的还有,虽然医师都受过医学院七年医学教育,但随着医疗专科化发展,还有专科及次专科医师的训练,我们私下要请教问题前,可能还是要先确认对方是否拥有我们所关心问题的专业训练及实务经验。

这一堂课告诉我们,术业有专攻,不是每位医师都受过失智症专科医学训练,也不是每位医师都研究与懂得失智症照护,更不是每位医师曾经拥有失智症照护的实务经验。

我们是应尊重专业,也应尊重当事人的意愿,更应重视人权与尊严。

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