罹患「渐冻人症」的英国科学家霍金（Stephen Hawking）在1月8日欢度70大寿，他是全球拥有50年病史存活最久的渐冻症病友。根据中华民国渐冻人协会调查，80％的病友在患病之后，除了肌肉萎缩、进食吞咽困难，造成营养不良，往往会造成体重严重减轻，而呼吸功能维护则是照护渐冻症患者最重要的一环。
患渐冻症的苦非一般人所能体会，黄启训（中）医师的细心与关心让病友深深感动。（图片提供／中华民国渐冻人协会）
目前国内有将近1200位渐冻症病友，台北忠孝医院神经内科主任黄启训表示，渐冻人（肌萎缩性脊髓侧索硬化症，英文简称ALS）是世界卫生组织所公布的21世纪5大绝症之一，目前无药可医治。而忠孝医院则是全亚洲目前唯一配有专属照护重症渐冻人的专责医院。
运动神经元疾病（Motor Neuron Disease）简称MND，就病变位置而言，又称之为肌萎缩性脊髓侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis）简称ALS，这是一种进行性的运动神经萎缩症，会造成渐进性的神经肌肉萎缩失能，四肢有如被冻住一样，因此俗称「渐冻人」。
由于是侵犯动作神经元，所以认知、感觉、眼球动作、大小便能力通常是正常的。其病程相当快，会在2至10年内慢慢地蔓延至全身部位，最后连呼吸的力量也会慢慢减弱，平均存活3年。
临床证实，营养不良的渐冻病友，除了会让肌肉萎缩加剧及肺功能加速衰退外，更会导致免疫功能损害及身体修复能力下降，最后会严重影响生活品质，并缩短存活时间。此病好发在中老年，因运动神经元退化，引起四肢肌肉、呼吸与吞咽或舌肌出现进行式的萎缩及无力症状。
除此之外，渐冻症病人「呼吸衰竭」的临床症状，不以「缺氧症状」来表现，而是出现「二氧化碳过高的症状」，所以只监测血氧饱和度是不够的，反而更应注意血中二氧化碳氧浓度是否过高。
临床上常发现末期渐冻症病人血氧完全正常，但二氧化碳浓度已高达正常人2、3倍的致命浓度，所以对渐冻症患者要特别留意。
中期以后的病患至少每1到3个月应该做一次肺功能检查，依照国外许多研究结果都已证实：「当肺活量减到50%以下时，若能及早使用阳压式呼吸器（BiPAP）治疗，将可明显改善生活品质，并减少呼吸衰竭及气切的可能。」所以及早使用阳压式呼吸器治疗对渐冻症病友至为重要 。
黄启训医师指出，复健方面通常都是给予维持性的活动，如关节活动度、适度的运动，另外视情况会给予辅具、轮椅、居家环境设计等。不过医学界至今仍不能找出渐冻人发病的真正原因，也没有根治方法，只能靠药物短时间延缓病情。锐利得(Riluzole)为目前唯一证实对渐冻症有效的药物，建议病患尽早服用。