医师发明减音口罩、练独轮车 助妥瑞儿找回自信

如题所述

第1个回答  2022-11-23

妥瑞患者因为反复出现不自主的动作或声音,常因此躲避人群或容易遭受霸凌。除了药物可以帮助缓解症状,也有医师以辅具、培养运动习惯等,帮助妥瑞儿从内到外恢复自信。

「我想去电影院看一部电影。」你想过吗,这竟是一名国中生的最大心愿,因为他是有声语症状的妥瑞氏症患者,会不受控的发出声音,只要到公众场合,就无法避免他人的不友善眼光和言语。

妥瑞氏症候群(Tourette's Syndrome)是一种神经生理基础的毛病,致病机转仍不清楚,患者会反复出现不自主的动作或声音,医界一般称为tic,分为动作型tic、声语型tic和混合型tic,常见表现为快速而短促的眨眼睛、噘嘴巴、装鬼脸、摇头晃脑等动作,以及清喉咙、擤鼻子、大叫、发出类似脏话的声音。

妥瑞不会导致智能退化,但常合并注意力不足过动症或强迫症。其好发年龄为5至8岁,约10至12岁进入疾病的高峰期,之后症状或频率会渐渐减少。妥瑞的全球发生率约是每200人就有1位,按照出生人口推估,台湾18岁以下的妥瑞儿就有2万人。

「妥瑞患者是一群特别的族群,这病不会致命、不影响健康,他们还是会长大,只是成长过程很艰辛、容易被误解,但这艰辛其实是不需要的,」桃园坜新医院小儿科主任薛常威说,妥瑞最无法遮掩的症状,就是声语型tic,一些患者甚至会口出秽语,但妥瑞的好发年龄正是孩子的求学阶段,「上课时他一直发生声音,甚至XXX的,老师、同学怎么受得了?」因此妥瑞儿不是躲避人群,就是容易被霸凌。

桃园坜新医院小儿科主任薛常威为妥瑞儿创办社会企业「We TIC|唯妥」,盼使社会更认识妥瑞症,减少误会。杨焕世摄

医师研发减音口罩助妥瑞儿

为了帮助孩子避免不必要的辛苦,薛常威创办社会企业「We TIC|唯妥」,并为妥瑞患者研发「减音口罩」,透过口罩中的降噪装置,可降低9成音量,让原本令人侧目的声音变得朦胧不清,「如果声音可以减下来的话,是不是可以解决他们的问题,本来躲起来的,他可以去上课、看电影、坐公车,不必担心别人听到他的秽语,」他也意外发现,孩子戴上口罩之后,因为不必担心声音被注意,「反而不叫了。」