100个孩子中,就有一名“来自星星的孩子”,他们离我们并不远

如题所述

第1个回答  2022-07-05

第一次接触自闭症患儿 ,那时我才15岁,高一的班级活动。 第二次接触 ,是邻居孩子,那年我开始备孕。 第三次深入了解 ,是我家双胞胎2岁2个月也没开口说话,除了“爸爸妈妈爷爷奶奶”,其他词语包括“水”都读不清,我开始接触这个群体,接触更多被确诊为“自闭症”的患儿家长。

每个“来自星星的孩子”,都是一名天使。他们都有着自己独特的世界,也都比你想象的更爱你。

自闭症离我很近,离我们也都不遥远,发病率大约在1%左右,即平均每100个孩子中就有一位患病。

2015年,是我家对面的邻居家8岁的孩子第2次走失。但这孩子走失的消息,我却是从一个甜品店老板的朋友圈看到的。

那天特别安静,原来是这孩子走丢不在家了。
这孩子在家的时候,会敲敲打打,无故大喊大叫,或者大哭。他已经8岁,不是每天都会去上学,他上的是特殊学校。当时我开始备孕,开了几副中药,住回了娘家。

我妈告诉我,隔壁这孩子是有自闭症。父母怀了老二了,就把大的这孩子给爷爷奶奶带。
那天是2015年4月14日,我正好轮休在家,只觉得那天挺安静的,没听到隔壁孩子捣鼓出来的声音。我想可能他爷爷奶奶送他去上学了,或者带他出去走走了。
结果晚上在朋友圈看到这条消息,因为地点是我们小区,长相也觉得像,我就跑楼上去问了小区片长,对上了,就是邻居这个孩子走丢了。
可他家人对外只声称:“孩子不会说话”。我知道转发消息的这位老板的甜品店生意一直很好, 希望她能够帮忙扩散更精准信息, 告诉老板:“孩子有自闭症,不太能沟通。” 老板也非常好的和我确认消息后,复制发出了这段话。

这孩子的亲戚是一家公办幼儿园的园长。当时利用关系, 让孩子去试读过几天普通幼儿园,每次还只有半天,可孩子适应不了,就继续读特殊学校。
父母怀上老二后,对老大管得更少了,回来都少了。

爷爷奶奶从小带的这孩子,就还是心疼他。老人不敢带孩子出去玩,跟不上他的速度,怕危险。

那天是奶奶在准备中饭,爷爷开门倒垃圾没关门,孩子就溜出去了。每次我家开门时,这孩子就会直接跑进我家,他爷爷奶奶会很不好意思道歉,把他拖回家。
后来晚上11点,一个的士司机把孩子送去了一个派出所,那里离家有6公里。谁也说不清孩子怎么去了那么远,多亏天网技术和警方微博微信传播的速度、广度,孩子及时找到了,也安然无恙。

我害怕孩子第3次如果再走丢,会不会有这么幸运?

越来越年迈的祖父母,没住在一起关系越来越疏远的父母和亲弟弟,越来越大却似乎更需要照顾、力气越来越大的这个孩子,我不知道孩子的未来在哪里?这个孩子的路该怎么走?

15岁那年,我上高一,班上举行共青团员的活动,去了好几次一家特殊教育学校。那里都是一些患有自闭症、或者耳失聪等等情况的残障孩子。

有10来岁,得老师牵着才能一起到天台做 游戏 的;也有一个5岁的小姑娘,漂亮乖巧可爱,除了咬字有点奇怪,还能跟着一起唱歌。老师告诉我们:这小姑娘发现得早,3岁确诊的,父母送来我们这也早,康复训练都陪着进行,现在除了咬字有点不好,其他进步很大。

我们大家都更喜欢这个漂亮又比别人伶俐点的小姑娘,争抢着要抱她上天台(我们去天台做 游戏 )。我抢赢了,我也不知道那时候怎么有那么大力气,抱着这5岁孩子上了5楼。一路上我看着她明显冬季被冻伤的红脸,想着下次来,我给孩子带点郁美净,麻烦老师涂。但没有下次了,我没有再去,我们的活动没再去过那家学校了。

我看着团员活动的照片,有一张我抱着这孩子的,想起了。但没多久,我也忘了。

只是这么多年过去,以及后来的一些经历,我会想:这女孩是老师口里父母关心关爱多的,可也有多久没再来看孩子了,孩子脸蛋冲烂了都不知道。或者父母更多是无奈,特殊教育学校的学费自然更多一些,能送进这学校已是还拼着力气没完全放弃孩子的父母。

那年的那一天,我们这些大哥哥大姐姐们,只是陪着孩子们在天台玩老鹰捉小鸡,我看到几乎每一个孩子都无比欢快地大笑。阳光下的那些纯真的笑容,一直在我脑海中重现。

可能他们太久没这样放纵地玩乐了,他们渴望的简单快乐,似乎比普通人更难;而能够让他们快乐的,却又比普通人更多更简单。

我怎么也无法想象,我的孩子2岁2个月还不会开口,而且有些行为表现,我不得不往“自闭症”患儿身上套。

我家双胞胎出生起,1岁开始我就坚持每晚读2本绘本,起初是我当睡前故事哄孩子睡觉,后来孩子养成习惯要听。全家老小,跟孩子也是说的普通话,没有方言。大家庭居住,家里来往亲戚朋友也多,就是家里总有不少人,也都跟孩子说话的;出月子后,每周末固定出远门玩一玩,平日里天晴都在小区遛弯,和同龄孩子玩耍。我家人都说:我是2岁多就能背好多唐诗了,还不只是说话。

语言环境、说话频次、阅读绘本、外出多接触人、遗传基因,无论哪一方面,我都无法理解我的孩子除了说“爸爸、妈妈、爷爷、奶奶”,再学不会其他词语了。而在孩子1岁9个月,我已辞职全职陪伴他俩。

我开始往特殊疾病——自闭症上联想。我开始带孩子去本市不同医院做检查,医生的诊断不置可否,模糊不清。宝宝同月出生的妈妈群里,一位妈妈痛哭:孩子确诊患有“自闭症”,本来放在老家婆婆带的,现在又带到长沙来做康复治疗,她不知道该怎么办。

我更害怕了,开始带孩子去找各种早教机构,我希望专业机构能有方法让我孩子开口说话,先排除自闭症患儿最明显一个特征:交流障碍。但本市早教机构良莠不齐,我放弃了。 我想不管结果如何,孩子都更需要父母的多多陪伴,肯定能给予孩子鼓励。

后来如一位中医说的:“他俩不说话能听懂吗?能听懂就别急,说不定到时候开口,比别人还伶俐些。”果然没多久2岁多点,哥哥开口说词语一周,就开始用因为、所以、也是这样的关联词直接说句子,我了解到:这是3岁多孩子的语言能力。弟弟至今在家除了睡着了、其他时候嘴巴都会吧嗒吧嗒说个不停。

我幸运地躲过,可我越来越深入地接触和了解到这群特别的人群——来自星星的孩子以及他们的家庭。

妈妈是四川人,和老公一起在山东相识、相恋、工作、安家。平时家里就他们俩口子,女儿直到2岁半还只会说叠词,不说话。女儿只坐着玩旋转轨道,能看一天,谁都不理。从来都是回避对视的目光。对什么都没反应,除非抢走她手里的东西,她才会拼命地哭闹。妈妈觉得不正常,开始带她去医院检查。

医生拿出一张测评表让大人填,拿出几件玩具测试孩子的反应,结果都是一个:“疑似自闭症”,晴天霹雳。

爸爸想带孩子去北京治疗,妈妈大吵:“不,你这是给她贴不正常孩子的标签!”妈妈决定带孩子回了四川老家。她觉得那个热情阳光的小镇,可以救赎自己和孩子。

妈妈跟爸爸说:“给我2个月,2个月孩子没点改善,我们就去北京。”

2个月里,姥姥姥爷带孩子买菜、遛弯、买小吃;亲戚同龄孩子天天“强制”陪玩,就是女儿不说话也和她叽叽呱呱交流;妈妈天天带孩子河边捉鱼、爬山、看广场舞、读绘本。

2个月后,爸爸再见到女儿,蹲在地上一个劲傻笑,眼中却含着泪。女儿对爸爸说:“爸爸,小水壶,姥姥买的;项链,姐姐送的。”女儿开朗了许多。

1个月后复诊,医生觉得不可思议,孩子好了!

又过去2个月,妈妈发现孩子不如刚回来时开心了,为了孩子的 健康 成长,再次做了一个决定:举家搬回四川老家。

如今,7岁的女儿,已经完全和正常的孩子一样了:会和小朋友一起玩,有自己的小伙伴;专注力强,爱看书,爱写作,爱下棋。

这是一个我看到的最好的例子。 可以说,可能当初这个女儿是误诊,毕竟短短的观察时间,几张表格可能可上可下的填选项,“疑似自闭症”这个结果,却让所有家庭都无法接受。

这个故事里妈妈的做法,不是每个家庭都适合仿效的,但 父母至亲的更多陪伴,孩子一定会比昨天好,哪怕只是一丁点。

在自闭症的产生原因和发展原理未被科学解密之前,最苦的是家长们。而这些特殊儿童究竟在想什么呢?日本一位13岁重度自闭症患儿,用字母键盘慢慢拼凑出心中的想法,写下一本《我想飞进天空》,为我们揭示了他们的真实世界。

东田直树5岁被诊断出有重度自闭症,他很难说出一句完整的话。他的母亲发明的字母格,让他终于可以表达自我了。他在13岁时,以问答的形式,向人们详细讲述了自闭儿童的内心世界。

“我请求你们,那些整天跟我们待在一起的人,不要因为我们而感到有压力,当你们有压力的时候,我们会觉得你们在否定我们。” 自闭儿并非没有感受,相反,他们的感受非常强烈。当父母开始难过、开始愤怒时,孩子更被打击,可能更失控、或者失控得更久一些。 “我知道我跟别人不一样,甚至很奇怪,但是我就是没办法控制。”

“为什么你会从家里走丢” 这章节,让我明白了邻居孩子一再从家里跑出去的原因。

我出去瞎晃悠不是因为有特定的目标 ,比如说呼吸新鲜空气,而是因为——其实很难用文字表达出来——就是我的身体被外面世界里某个东西吸引着,不自觉地走了出去。

即便我离家越来越远,我也不会感到害怕或者焦虑。归根结底就是因为:如果不出去的话,我就会觉得自己慢慢不复存在了。为什么这么说呢?我也说不明白,但是我必须一直走,不能停,不能走回头路,因为路途永远没有终点。道路会跟我们这些自闭症人士聊天,邀请我们一同上路。我知道这里面没有任何逻辑可言。在有人把我们领回家之前,我们也不知道自己做过什么,而且我们也一定会跟其他人一样对自己行为大为震惊。”

这是作者的自述回答,他说到知道一次差点被一辆 汽车 撞倒,当时的恐惧给他留下了深刻的记忆,他从哪天开始才不再出门乱晃悠。

就是如果有足够极端的事情发生的话,自闭儿还是可以控制住这种乱跑的习惯的。但是与此同时,还是希望你们能留意一下自闭儿们。

后来我家搬家了,邻居也搬家了,那个孩子后来有没有再走丢,我也不知道了。

电影《雨人》中主人公是位记忆力超强,却生活低能的自闭症天才。

故事结尾,他与亲兄弟依靠在一起,本想骗走他继承的遗产的弟弟,却被这份真 情感 动和温暖了。

自闭儿他们缺乏的只是一个表达自己的方式。他们,只是和我们不一样。而他们特别愿意看到的就是父母朋友对自己的接纳、理解和陪伴。

自闭症患者,他们的世界很安静很特别,不容外人过分打扰,需要我们多点耐心和包容。包容接纳的含义不只是单方的认识与接受,而是双方的理解与尊重。

也许未来,当人们看到周围有自闭症的孩子时,他们也许在原地转圈,或重复做小动作,或喃喃自语,我们可以怎么做呢?可以把声音降低,不要惊吓到他们,他们可能对某些感官刺激异常敏感。不要一直盯着他们看,也不用上前询问,装作若无其事就好。你的若无其事,能够令自闭症家庭不会感到那么紧张。

如果你看到路边未成年的孩子是一个人,沟通又有障碍的,请帮忙打个电话报警,或者把孩子送到最近的派出所,他的父母家人,有可能正在焦急地寻找他。你的一个电话,会帮到这些“来自星星的孩子们”。

希望每个孩子都能被善待!

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