全世界有多少罕见病患者？

Question

如题所述

Answer 1

据统计，目前全球罕见病种类已近7000种，占人类总疾病的10%；全球约有3亿名罕见病患者，中国有2000多万罹患罕见病的患者，并且每年新出生的罕见病患儿达20万人，白化病、血友病、天使综合征、渐冻症等均属罕见病。
由于确诊难、药品研发成本高，患者群体长期陷于四处求医、无药可治、有药用不起的困境。
今天是世界罕见病日，关注罕见病，从了解开始。
在罕见病患友群中流传一句话：“比罕见病更罕见的是治疗罕见病的医生。”
近几年，越来越多的罕见病患者在全国自发组建了各自的患者群，大家通过各种形式的宣传活动，制作网站、微信公众号、App，吸引病友找到自己的组织。
与此同时，越来越多的医疗机构、医生开始关注罕见病患者组织。