系统性红斑狼疮病人的十大注意事项
系统性红斑狼疮（以下简写为SLE）是一种自身免疫性疾病，它的发病与家族遗传、紫外线照射、体内雌激素水平、某些药物、食物及感染有关。SLE的表现多种多样：反复高热或长期低热，面颊部蝴蝶形红斑或盘状红斑，口腔粘膜点状出血、糜烂或溃疡，关节肿胀、酸痛。SLE还常常侵犯胸膜、心包、心腔、肾脏，对神经系统、血液系统、消化系统造成不同程度的损害。SLE的另一个特点是，它特别青睐青壮年，尤其是青年女性。 SLE是严重危害人体健康的常见病。如有上述表现的人，应当抓紧时间去医院检查，以便尽早确诊。一旦确诊便应配合医生进行积极有效的治疗。 医生在为您治疗的同时，会特别提醒您十大项注意事项： 一、注意调养，保持积极乐观的态度。中医学认为，SLE的发病与外邪、饮食、七情所伤有关。忧郁悲伤、喜怒无常、情志不畅都能化火，火邪内盛可伤及五脏六腑而诱发并加重本病。因此，保持情志豁达、饮食有节、起居有常，使人体脏腑功能协调，气血调和，才会有益于疾病恢复。 二、注意劳逸结合，适当锻炼，节制性生活。SLE患者在病情处于活动期时，应卧床休息，病情稳定后适当参加一些社会活动，从事一些力所能及的工作，但不宜过劳。适当锻炼身体，注意节制性生活，病情活动期应严格避孕，病情稳定一年以上才可考虑妊娠。 三、注意预防感冒，积极防治各种感染。感冒及各种感染如急性扁桃腺炎、肺部感染、肠道感染都易诱发SLE并加重病情。 四、注意避免皮肤直接暴露在太阳光下。SLE患者对紫外线特殊敏感（光过敏），故外出时要特别注意。另外，某些食物如香菇、芹菜、草头（南苜宿、紫云英），某些药物如补骨脂、独活、紫草、白疾藜、白芷等能引起光敏感，应尽量不用。 五、注意戒烟、戒酒。香烟中的尼古丁等有害成分能刺激血管壁而加重血管炎症，应戒除。酒性温烈，会加重SLE病人的内热症状，不宜饮用。 六、有一些西药常能引发或加重本病，注意避免使用。如肼苯达嗪、心得安、氯丙嗪、丙基或甲基硫氧嘧啶、金制剂、D-青霉胺、苯妥英钠、异烟肼、青霉素、链霉素、磺胺类药等。 七、注意有的保健品对SLE病人非旦无益，反而有害。如人参、西洋参、绞股蓝及其复方制剂，因含人参皂甙，既能提高人体的细胞免疫功能，又能提高人体的体液免疫，这对非SLE的人确实有强身健体，延年益寿的功效，但对SLE病人，由于这类保健品提高了免疫球蛋白，使免疫复合物增多，激活了抗核抗体，从而可加重或诱发SLE。 八、注意避免使用含雌激素的药品和食品。紫河车（胎盘）、脐带、蜂皇浆、蛤蟆油、某些女性避孕药均含有雌激素，而雌激素正是SLE发病的重要因素之一。 九、注意不吃羊肉、狗肉、马肉、鹿肉、驴肉。这类肉食品性温热食，用后不仅会加重SLE病人的内热症状，而且临床上发现有个别病人吃了这类肉类病情加重，造成不良后果。 十、注意补充优质蛋白和多种维生素，少吃含高脂肪、高胆固醇的食物。狼疮性肾炎病人长期有蛋白从尿中丢失，故应及时补充。较优质的蛋白质来源有牛奶、鸡蛋、瘦肉、鱼等。维生素，特别是B族维生素、维生素C对防治SLE的某些症状大有裨益，应多加补充。
SLE病人如何判断疾病是否活动？
系统性红斑狼疮（SLE）是自身免疫性疾病，据上海的流行病学调查，患病率约为70／1O万，女性约为1／1O00，估计我国约有100万SLE患者。 由于系统性红斑狼疮的病因未明，这为本病的根治带来了困难。但随着近代免疫学的飞速发展，对本病的发病机制有了较深入的了解。同时，先进的免疫诊断技术、诊断标准和免疫治疗措施在临床上的广泛应用，显著提高了SLE的早期诊断率，改善了该病的预后。 1963年Jessar等报道SLE的五年生存率仅2O％，1973年Dubois等报道10年的生存率为57％， 199O年Reville等及1993年陈顺乐等分别报道的10年生存率皆达84％，说明近2O年来本病的预后有了显著改善。 SLE的病人只要及时诊断和正确治疗，能得到较好的治疗效果。多数病人能处于长期缓解，像正常人一样工作和生活。SLE 患者病情缓解后，亦需要经常关注自己的病情有无活动，一旦发现疾病有活动迹象，应及时与专科医生取得联系。那么，如何知道自己的病情有无活动呢？了解以下几点，对自我判断有很大帮助： 1．自我感觉有无乏力、易疲劳。正常情况下，病人如出现较之平时容易疲劳，经休息后没有明显改善，就应想到病情活动可能。 2．关节（如近端指间关节、腕关节、膝关书、踝关节等）疼痛、红肿，可伴晨僵或有关节积液。 3．新出现的皮疹（如颊部红斑、盘状红斑、冻疮样皮损、多形性红斑样皮损、血管炎性皮肤病变、甲周红斑等）或原有皮疹加重。 4．无上呼吸道感染及腹泻、尿频尿急尿痛等感染情况存在下，不明原因的发热或不明原因的血沉明显增高。 5．新出现或经常发作的口腔或鼻部溃疡。新出现的或经常发作的斑块状或弥漫性脱发。 6. 胸膜炎症是SLE患者最常见的肺部病变。患者常主诉胸痛，随呼吸运动或体位变换而加重。SLE的心脏病变中，以心包炎最为常见。主要表现为胸骨后或心前区钝痛，或尖锐性胸痛，随呼吸、咳嗽或吞咽动作而加重，身体前倾时胸痛减轻。如果病程中出现以上情况，应去医生处检查。 7．若血常规检查发现白细胞、血小板、血色素低于正常水平或小便常规中出现尿蛋白、红细胞，应考虑是否有疾病活动。 8．不明原因的腹泻、腹痛、恶心呕吐，经过抗感染及对症处理后没有好转，应考虑到是否有狼疮性胃肠道活动存在。 9．如果SLE患者出现幻觉、妄想、被控制感等思维障碍，轻躁狂、抑郁等精神症状，意识障碍、定向力障碍、计算不能等器质性脑病综合征及严重而持续的头痛、抽搐等，应考虑SLE的中枢表现，应及早就诊。 总之，要全面地判断了解自己病情的变化，定期去医生处随访，配合医生积极治疗，这是SLE治疗策略中很关键的一环。
激素常见的副作用有哪些？
激素是治疗红斑狼疮中最主要的抗炎，免疫抑制药物。皮质激素治疗红斑狼疮已有50多年的历史了，在这不长的历史上，有成功的经验，也有失败的教训，在不断的摸索，有断探讨过程中，人们总结出任何药物的应用都有其正反两个方面的作用，就激素来说，用得好可说是救命药，把其比喻为通往健康之路的桥梁也不为过，但用得不好，激素又可成为毒药，其副作用是不可忽视的，总体来说，其副作用多数与剂量和治疗持续时间有关。 1、感染：因为能抑制机体对炎症的反应，而使机体抗感染的能力下降， 因此，表浅的或轻微的感染可能演变为全身性感染，静止期感染可能转变为活动性感染，能使潜在的病灶如化脓性病灶，结核等活动和扩散，所以平时应注意预防感染，细心观察病情，必要时及时减量并停用，而当有急性感染中毒发生时，必须与足量、有效的抗菌药物配合应用，合并结核者与足量的抗结核药同用。 2、体态改变：许多激素治疗的患者可发生体态的改变，以致影响患者的精神，情绪，由于长期应用激素可使脂肪重新分布，患者可出现满月脸、水牛背、躯干肥胖、四肢瘦小向心性肥胖等体态改变，还可出现痤疮、多毛、皮肤紫纹等影响美容。 3、糖尿病：激素可增高肝糖元，补充血糖，诱发糖尿病，应用大量皮质激素时应注意观察血糖、尿糖变化，发生高血糖则应给予降糖药治疗，必要时可应用胰岛素治疗，但随着激素用量的减少，降糖药或胰岛素用量可减少。 4、骨质疏松：激素可使骨质脱钙，变为骨质疏松，骨质疏松即指单位体积骨量的减少，就好象盖房子减少了钢筋用量一样，很容易造成骨折。无菌性骨坏死，尤其是发生在股骨头的骨坏死也是一种常见的并发症，但其发病机理可能是由股骨头血液循环障碍与毛细血管炎所造成的骨股头坏死，因其坏死原因不是细菌感染而致，也称之为无菌性股骨头坏死。所以长期用激素的患者一定要定期做骨密度测定，做到心中有数，同时在服用激素时，加服维生素和钙制剂，这样可减轻皮质类固醇所致的骨质减少，以预防和治疗骨质疏松症，适当的体育锻炼可促进骨骼的血液循环， 促进新陈代谢，对防治骨质疏松与股骨头坏死有一定的帮助。补钙是一个长期的任务，患者务必要持之以衡，坚持不懈，才能取得较好的疗效。 5、消化性溃疡：激素可刺激胃酸，胃蛋白酶分泌，过多的消化液常可造成胃炎，胃及十二指肠溃疡，甚至穿孔出血，患者如出现消化道症状，在服用激素时应与制酸剂同服，以保护胃粘膜免受损伤，临床常用的有雷尼替丁，陈香露百露等，可作为口服激素药的协同用药常规使用。 6、电解质紊乱和高血压：激素可导致水钠潴留而引起水肿，有很多患者出现高血压，由于钾排泄增多，患者常有低钾发生，对充血性心力衰竭或明显的周围性水肿病人应选用对水盐代谢影响小的激素类，定期检查患者的电解质平衡状况。激素类药物治疗常并发高血压，尤其是狼疮肾的患者，此时，一方面尽量减少激素用量，一方面使用合适的抗高血压药物，如心痛定、开搏通等。尽管有些抗高血压药物可能对狼疮体质带来副作用，但在权衡了利弊之后仍需果断使用。 7、其他：大量应用皮质类固醇时患者可明显的出现兴奋，易激惹，欣快感，神精过敏，失眠，也可出现抑郁症或精神病，长期大量应用激素可出现肌无力，肌萎缩，甚至肌炎，眼压增高，甚至青光眼，皮质腺功能减退等。月经不调甚至闭经也是很常见的。
如何应用中药对抗激素的副反应？
(2002-01-25 10:04:50)
激素治疗红斑狼疮时，由于剂量较大，应用时间较长，常出现副反应，而加用中药后可以明显减少副反应的发生，常见的副反应有兴奋失眠，柯兴氏征，骨坏死，高脂血症，糖尿病，胃部疼痛等。患者的兴奋可以达到整夜不眠，烦燥，激动，类似精神病发作等，宜配合中医镇心宁神治疗，应用酸枣仁汤加减，主要药物有酸枣仁、夜交藤、知母、甘草、朱砂、黄连、琥珀粉、磁石等。出现柯兴氏征，表现有向心性肥胖、满月脸、痤疮、多毛等，属中医的水亏火旺、湿浊内停，用滋阴清热、化湿利尿法治疗，选用地麦四苓散，主要药物生地、麦冬、茯苓、泽泻、猪苓、白术等，激素可引起无菌性骨坏死，多见于骰骨头及骨关节，出现牵拉性疼痛，继而出现局部循环障碍，骨坏死，应在停减激素的基础上加用中医补肾活血法治疗，应用六味地黄丸加味，以牛膝、蜈蚣、杜仲、川断、毛冬青、接骨木、川穹、丹参、甘草等煎汤送服六味地黄丸治疗。激素的另一个副反应是引起血清胆固醇及甘油三酯增高，可以选用泻浊降脂的中药，主要有泽泻、决明子、大黄、山楂、莲子心、枸杞子等。激素能促进糖元异生，降低组织对葡萄糖的利用，有一些患者在应用激素治疗时会出现药物性糖尿病，血糖升高，尿糖阳性，还可以出现口渴多食多饮多尿等三多症状，属中医的阴虚内热症，中药加用生地、知母、生石膏、花粉等药，长期服用中药还可以减少激素升糖的副反应。激素能诱发和加重胃及十二指肠溃疡，严重者可引起出血，加用辛开苦降，和胃理气的药物能起到中和与抑制胃酸、调节胃肠动力、保护胃粘膜、消炎止痛的作用，常用药物为半夏、瓦椤子、佛手片、白豆寇、广郁金、枳壳等。 总之激素与中药配合应用，治疗作用得到加强而副反应则明显减少。
红斑狼疮患者应如何调配饮食
系统性红斑狼疮是一种损害多系统多脏器的自身免疫病，在发病过程中往往伴随发热现象，属于慢性消耗性疾病，因此在治疗该病时，不但要正确使用药物，更应该调配好患者饮食，因为自古就有药食同源之说，调配好患者饮食，不但能增强患者体质，更能协助药物使其发挥最佳疗效。 红斑狼疮患者的饮食调配原则应是高蛋白、低脂肪、低盐、低糖、富含多种维生素和钙的食物。红斑狼疮患者50%以上有明显的肾脏损害，蛋白质常常从尿中大量丢失造成低蛋白质血症，水肿，引起身体的很多病理变化，因此必须及时补充足够的蛋白质，补充的蛋白质要以动物性优质蛋白质为主，如牛奶，鸡蛋，瘦肉等。食入量要适当，瘦肉每天每人不超过2两，鸡蛋不超过两个，如果食入量过多，病人不但不能完全吸收，还增加肾脏负担，肾病尿蛋白阳性患者，最好少食或不食用豆类及豆制品。从临床看，红斑狼疮病人能量代谢发生障碍，在形成低蛋白血症的同时，有的还形成高脂血症，特别是当病人伴有发热时，消化功能降低，故宜多吃清淡容易消化的食物，不宜多食富含脂肪的大鱼大肉。侵害肾脏的病人，大多伴随水肿，在单采用激素治疗时，又会导致水钠潴留，因此要限制病人的食盐摄入量，给予低盐饮食，以免水肿症状加重。 激素是治疗红斑狼疮的首选药物，在红斑狼疮患者长期使用激素后，常可影响胰腺分泌胰岛素的功能，而使胰岛素分泌减少，使糖代谢功能发生紊乱，严重者可形成糖尿病。所以在长期大量使用激素的患者中，提倡少食高糖食物，限制糖的摄入量，是十分必要的。红斑狼疮的病理基础是全身性血管炎，此时血管的通透性增加，出现内脏器官的炎症表现或出现雷诺氏现象，因此要多吃含有维生素C的食物。长期服用激素治疗的患者，可引起钙磷代谢紊乱，骨钙丢失，造成骨质疏松，严重者可造成骨坏死，因此平时除常规服用补钙剂以外，还应多吃一些含钙食物。
红斑狼疮病人的饮食禁忌
红斑狼疮的忌口问题在民间流行的比较混乱，就是在不同的医生那里，说法也大相径庭。甚至有个别人故弄玄虚，把除了白面及少数青菜以外的东西，都开列到忌口的食物中去，弄得人们无所适从。这样做是没有依据的，而且时间一长还会影响患者的营养情况，在临床观察中，确实某些食物会诱发或加重狼疮病情，排列如下，以便患者参考： 1、海鲜。老百姓俗称发物。有些红斑狼疮患者食用海鲜后会出现过敏现象（本病患者大多为高过敏体质）诱发或加重病情。 2、羊肉、狗肉、鹿肉、桂园。性温热，红斑狼疮患者表现为阴虚内热现象者。食后能使患者内热症状加重。 3、香菜、芹菜。久食引起光过敏，使患者面部红斑皮损加重，故不宜食用。 4、辛辣食物。如辣椒，生葱，生蒜等能加重患者内热现象，不宜食用。 5、绝对禁止吸烟，饮酒。 实际上红斑狼疮的忌口是十分复杂的，也是因人而异的，上述所列这些禁忌也只是相对一般而言的，由于个体差异较大，个别问题还应个别对待。掌握的原则是既不能"因噎废食"也不是"肆无忌惮"，患者可根据自己的切身体会适当掌握。
红斑狼疮是否遗传
由于红斑狼疮患者大多数为育龄期妇女，因此红斑狼疮有没有遗传性这个问题自然就成了患者及其家属十分关注的问题。大量的遗传流行病学调查证明，红斑狼疮具有一定的遗传倾向。人们发现红斑狼疮患者的近亲发病率为5~12%，在异卵挛生者中发病率则为23~69%，这说明遗传和本病的发生有关，从遗传基因角度看，在人类第六号染色体的短臂上有一种称为人类白细胞抗原（HLA）的东西，它由多种基因组成，与人类的遗传有密切的关系。HLA分为I类，II类，III类基因。研究发现，HLA-II类分子与红斑狼疮的易感性和红斑狼疮发病过程中多种自身抗体的形成有密切关系，通过检测，携带HLA-DR2，HLA-DR3基因者的红斑狼疮发病率远远高于正常对照人群，这也证明了该病的遗传倾向。但是在临床上我们也看到很多红斑狼疮患者所生子女非常健康，并不得红斑狼疮。实际上，红斑狼疮的发病原因，是包括了感染、内分泌和环境影响在内的多种综合因素作用的结果，特别应该指出的是临床发现精神因素是诱发和加重本病的一个十分重要的原因。据此，只能说红斑狼疮有遗传倾向，而不是一种遗传性疾病，因此红斑狼疮患者大可不必过分担心自己的病会遗传给自己的子女。
狼疮缓解后激素如何减量？
狼疮缓解后，激素应逐渐减量。减量方法不当，会引起狼疮复发。有两种减量方法应当避免。其一、有的患者家住偏远地区，购药不方便，激素用完后，就停用激素。其二、有的患者，特别是年轻女性，担心体形改变，往往激素减量过快。以上两种情况可能会引起狼疮复发。 大多数病人希望医生告诉一个具体方法，比如多少天减一片，多长时间减完。实际上每个病人的病情都不一样，每个人对药物的反应也不一样，很难说出一个固定方案，但可说出几条应该遵循的原则。病情基本控制后，可开始减量。日服剂量为40mg以上时，每次可减10%，约为一片强的松。每一、二周减一次。日服剂量为25mg时，减量速度渐慢，间隔4～8周为宜。每次减量前都要注意有无新出现的低热、倦怠、皮疹、肌痛、关节痛、口腔溃疡、脱发等变化，化验项目中要注意有无补体减低，抗ds-DNA抗体由阴性转为阳性或滴度增高，有无蛋白尿和血象的变化。如果症状和化验都无问题，可继续减量 。如怀疑有复发的可能，应停止减量，密切观察。一般有肾炎、血小板减少、间质肺炎等重要脏器受累的病人，往往需要一个15～10mg/日的维持量，不一定全部减完。
参考资料：丁香园医学专业论坛http://www.dxy.cn/bbs/post/view?bid=143&id=1831726&sty=3&keywords=SLE