生了一个唐氏综合征的宝宝,我该怎样面对未来的人生?

如题所述

第1个回答  2022-05-31

我的真的经历!09年结婚!接着迎接新生命到!接着每月都做产检!也一切正常!21周做的唐筛结果也是低风险!9月后宝宝降临!!42天一个人抱着宝宝到医院做产后检查!宝宝体检说是唐氏综合征!当时医生说你没产检吗?我说你看我的产检本子孕期都全部做了产检的!医生当时那种惊㤉的表情现在也忘不了!说毎月都产检了不应该有唐氏啊?当时第一胎不懂!说什么是唐氏!医生说不懂上网查去!!当时老公上班忙没陪着去医院!一个人抱着宝宝从医院回到家~上网一查!说唐氏综合征的特点!两眼间距宽!断掌!先天禹型!长大后生活难自理,一时间泪崩真的难以接受!这种事情怎么发生在我身上!接下来宝宝一点点长大!不敢抱出门!!!公婆二婚生了老公后又离婚!老公又天天上班!没人带又不得每天抱出门去买菜!每当别人那种异样的眼神看着说宝宝怎么那么小!有的人在背后议论!每出去一次回家就泪流满面!难受的不行。每个家庭都希望宝宝健 健康 康!偏偏我的宝宝就是这样!!既然宝宝选择了我!就好好带!好好养!不具别人的异样的眼光!现在10岁了!也不是好笨!!上三年级了!生活自理也能自理!比起自闭儿童脑瘫儿童我幸运多了!

这位朋友,你好!其实你现在碰到的这些事情,在我身上也好不到哪里去!

我的大儿子出生时,我老婆难产,拉到医院做侧切手术,把儿子拿出来的,当时我老婆痛的只剩半条命,儿子由于待在妈妈肚子里时间长,出生的时候就送到市医院,靠氧气救回来的。

儿子出生的第三天,我们那里的风俗就是要给新生儿洗澡。洗完澡的第二天,儿子感冒了,烧的不轻,再次只能送到市医院,放在保温里,一个星期后才出的院,回到妈妈身边。

在儿子2岁的时候,又发高烧,当时我父亲看到我儿子的情况,都吓得掉眼泪,这次病的更严重。但就因为这次的高烧,给他留下了后遗症—小儿脑瘫。可是我们夫妻俩,不知道情况会有这么严重!

儿子过了周岁,还不会走路,我们认为小孩子学走路有早有晚,自然就没有带他去检查。

到我第二个儿子出生时,他才刚学会走路,他的脚开始还不怎么稳,我们觉得刚学会走路的孩子本来就不稳,也许过段时间就会好些,我们这样安慰着自己。

5岁的时候,我家的亲戚朋友看到儿子走路时的情况,都建议到大医院去检查一下。我和老婆带着儿子到省医院、上海复旦大学附属儿童医院,挂了专家号,专家说这是小儿脑瘫,从发病到现在间隔时间太长了,是没有办法完全治愈的,只能做康复治疗,还是会留下后遗症的,我们听到这些话的时候,就懵了!

从上海回来,我夫妻俩就商量把他送到市里康复中心,我妈陪着他接受康复治疗!

现在,儿子已经14岁了,但他的左手和左脚留下了后遗症,说话时,口齿不清!现在我一回到家,就会很严格的要求他读书,让他把基础打扎实点!

看到他慢慢长大了,懂事了很多,我心里得到了些安慰;现在除了让他多读点书,从不会要求他去干农活!

其实小孩子既然出现了这种问题,做为父母的我们,也并不想的,但我们还是要尽到我们应尽的责任和义务,这样我们也就问心无愧了!

我家也有个糖宝宝。今年八岁 刚开始是很难接受。不过你接受他了以后虽然有点难 但是一切都值得 加油,虽然要花很多时间 有各种问题 都可以克服, 不要在意别人的眼光 自己孩子自己爱,在意别人眼光会太累了 加油

加油!我家女儿虽然不是唐氏综合征,但是也挺严重,块三个月做了葛西手术,把胆切除了,出院一周,发烧,引起胆管炎,在发烧一次估计得做肝移植,开始每天都生活在提心吊胆中。现在七个月了,我们也看透了,生活还是得继续的,一定注意不让她感冒发烧,准点吃药,现在肝还没有恢复正常,但是我们夫妻两也不会像开始一样怕的,生活虽然艰难点,看到宝宝现在哈哈大笑的样子,我们就非常的满足。

目前还没有排除说不用做肝移植,但是我们夫妻俩都在努力的生活着,努力挣钱,为以后万一做准备!

既然已经把他带到这个世界,就要爱他,母亲都不能接受自己的孩子,又有谁去接纳他呢?调整心态,好好把他养大。

是你给了孩子生命,把他带到这个世界,孩子没有错,他同样也是天真可爱的!如果他有选择的权利,我想他也不愿意以这种方式降生。不要抱怨,如果妈妈都不能接受,其他人又怎么可以接受呢?

刚刚得知孩子的情况,妈妈的心情复杂、难过。怕别人的眼光和闲言碎语,怕自己家人的失望与指责,怕孩子将来如何长大,如何生存。有这些担心与顾虑是正常的,但是不能太久,要及时调整心态,让自己强大起来。只有母亲强大,才有孩子温暖安全的生长环境。

不断的学习,用科学的方法教育孩子

孩子来了,你不能盲目的去养一个特殊的孩子。请记住,这是一类孩子,早有专家做出了研究。你要去学习一系列关于身体,成长,心理,饮食各个方面的知识,用科学的方法养育、教育孩子,让孩子全方位得成长。

要面对现实,这类孩子不可能和正常孩子一样,努力拼搏学业有成。培养他们生活的最基本技能,在你不在身边的时候,可以简单的活着。包括做简单的饭,穿衣,买东西,认路等等。

一定要和孩子融入到一起,让他感受到来自妈妈的爱,妈妈是孩子的依靠,是孩子成长的引领者,一个快乐勇敢的妈妈,孩子也会被感染。带着孩子一同参与到 社会 活动中来,开拓孩子视野,培养孩子性格,融入到群体中来。

终有一天,我们会老,会没有能力照顾子,但是这一天来的越晚越好。所以妈妈为了孩子,也要有 健康 的身体。平时多锻炼,注意饮食,也要注意心理变化,毕竟我们不是活在真空里,要及时排解不良情绪,保持好的心情!

经过你的努力,孩子长大生存是没问题的。不要气馁,不要伤心,不要绝望,带着与你有缘的孩子,勇敢的接受现实,努力生活,一定会阳光灿烂的!

生活给了你一点苦

努力把它过到有点甜

宝宝的笑容就是你最大的甜

再等等,

好运马上就来了

加油

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