IgA肾病患者生病以来的心路历程

如题所述



大家好。我是当地的iga患者。生病三个多月了,一直不知所措,迷茫,害怕。今天在这里和大家分享我的旅程,希望能帮助到更多的朋友,一起面对未知的未来。


三月的无锡雨季,几场暴雨过后,楼主感冒了。楼主从小声音就大,可能是从小锻炼的缘故。他的喉咙又痛又哑,这很少见。那几天发生了,楼主没当回事,以为是普通感冒。他喝了很多热水,然后恢复了健康。没想到,这次感冒引发了埋藏已久的肾炎。


现在想想当时的症状,当时并不知道。想想真的很傻。我清楚的记得那几天我每天都觉得自己很虚弱,手都抓不住,以为自己受了惊吓,没有注意。然后有一天,我做家务,刚洗了几碗,突然觉得腰酸背痛,以为月经来了,也可能是累了。发现尿很黑,我以为是上火了。我喝了很多水,变轻了,但是


期间因为经期突然推迟,有呕吐想象,以为怀孕了,但没有怀孕。我每天都在为自己是否怀孕而焦虑。当我的月经推迟了两周,我去给母亲和孩子做了检查,确认我没有怀孕。上午去看医生,下午来月经。我3.31号月经结束后,4.11号去母婴那里做了孕前检查。医生听说我去年动了手术,就挑了几个做了检查。我自愿做尿常规。发现蛋白质异常2,医生建议去二院复查。当时我听到医生的语气,就觉得不对劲。回来上网查了一下才知道可能是肾炎。楼主当时就吓哭了。


第二天,到了二院,医生让我做尿常规。我自愿去做肾功能测试。蛋白3潜血2肌酐60出来了,医生让我去医院穿刺。因为在网上看到了穿刺伤,就问能不能先吃药,医生给我打了百令。现在想想这个医生,真的太过分了。给我一个保释来愚弄我。短期用药物提高我的免疫力有什么用!谴责一下!在我的要求下,我做了24小时定量分析。量化结果出来,我被1.3g傻眼了楼主当时真的很弱,哭着喊老公。我能说楼主老公当时还觉得楼主大惊小怪吗?他认为这是一种炎症,所以他必须消除它。因为提前在网上查了,楼主知道这个炎症的严重程度,哭的一塌糊涂。他瞪着两只大眼睛回家了。房东的丈夫


楼主和楼主在网上贴吧搜了一下哪家医院比较权威,发现将军军比较有名(肯定不是广告)。因为害怕,总想找个好医院。看到网友说一般军队报名难,楼主老公正好有个朋友在南京,马上报警求助。楼主毕竟胆小怕死,就打电话给亲戚,找了当地人民医院的熟人。因为没有部队总经理的消息,所以没有机会,(虽然后来找了关系,但是人家的医生说哪里都一样,所以那些还想长途旅行的伙伴可以去附近的三家正规医院,当然严重的除外。个人观点仅供参考)


第二天,在家人的陪同下,我去了人民医院。医生只是让我量量血压,开了黄葵,并告诉我回去等电话,这样我就可以住院了。楼主从小到大吊水,次数以一掌计。过来这里!现在突然要住院了又开始慌了。回到家,我无精打采。我在贴吧上看到一些尿毒症,肾衰竭。我很坏。总之我发呆了几天。还好过几天医院打电话让我住院。办完住院手续,来到病房,楼主的腿又吓了一跳。一个大姐也来透析了,老奶奶有点神志不清。楼主当时就开始blx了,她很害怕。


过了几天又有一系列检查,定量测了三次1.1,0.8,0.8。医生建议穿刺的时候,楼主的选择难度又犯了,怕有后遗症,想知道是什么情况,穿了之后效果不好怎么办。在老公的建议下,我还是签了手术同意书,清楚的记得穿刺那天,护士说你自己走或者推你,楼主腿都软了。当然是推过去的,哈哈哈哈。穿刺过程非常快。虽然不疼,但是出来的时候还是满身是汗。哈哈哈哈哈,当时是胆小怕了。穿刺后,六个小时不能动,二十四小时不能下床。医生建议你尽可能多躺下。我能说楼主除了吃饭上厕所,整整一周都在床上吗?又酸又清爽。


周二周五穿刺结果出来了。楼主虽然不懂,但是楼主知道月牙不好,纤维素样的溢出也会影响附近的球。后来在小武同学的帮助下,我知道了纤维素样的溢出物会形成新的月牙。在此,感谢小武童鞋。结果医生说不太在乎楼主的心,然后就是用药的问题。第一天床医说降压药可以不用激素,楼主高兴了一下,以为只有严重的才可以给激素。嗯,想想也挺无知的。第二天主任医生说炎症期激素比较好,又到了选择的时候了。楼主真的选择了困难户。期间她问过萨沙医生,她的建议是不要用激素,但家人都不知情。


做好计划后(激素八类降压药黄葵百令加护胃和钙片)出院,半个月复查一次。5.2左右出院。经过几次复查,定量值稳定,分别为0.28、0.48、0.11、0.27、0.15、0.24。在这里,我还想说,以前生病的时候,在网上看到的禁忌。楼主真的一个月没吃盐没吃肉。在医院住院的时候,白蛋白只有34。大家都知道白蛋白太低会膨胀。还好楼主遇到了萨沙,知道了科学禁忌的重要性。在这里,我要表扬萨沙和所有肾脏方面的医生。也通过我的肾认识了很多可爱的朋友。有他们的陪伴真是太好了。


聊了很久好像也没什么重要信息。综上所述,发现自己生病了要注意什么?


1:饮食一定要科学禁忌,低盐、低脂肪、低蛋白质、低嘌呤(不喝汤,不吃高嘌呤食物)。


2:注意休息,不要太累,不要熬夜,保持好心情,好心态。


3.平时适度运动,提高免疫力。保持正常体重,不要超重。(已经要求楼主减肥了。)


4:去当地三甲医院系统治疗,尽量不要随便换医院和医生,不要相信什么秘方。


5:不要只听病人和路人瞎说什么这家医院什么医生厉害,什么药厉害。每个人的情况不一样,别人适合的不一定适合你。你要根据你的医生和你自己的情况,按照疗程来治疗。记得扔医生,乱用药。


6:如果指标呈阴性,则尿液

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